小王博在空军总医院血液科病房里,总要爸爸妈妈教他写字。
■预防小知识
地中海贫血又称海洋性贫血,这种疾病是一组遗传性溶血性贫血。轻者影响生活质量,重者必须做移植骨髓等大型手术,否则就会危害生命,有的甚至只能存活三五个月就夭折。地中海贫血由于发病率不高,所以并不是优生优育的常规检查内容,如果在结婚时做个地中海贫血的筛查,母亲在怀孕两个月时查个血常规(一般医院均可做),那么该病的发生率就会大大降低。
他才四岁,很乖——因为他连淘气的力气都没有。
他对妈妈说得最多的一句话是:“妈妈,我没血了,带我去输血……” 。
他叫王博,2岁多查出先天性“地中海贫血”,两年多来一直靠输血维挂生命,目前正在空军总医院的血液科病房里,等待骨髓移植手术。
女儿就死于这个病
走进王博的病房时,他和妈妈在睡午觉,他蜷在妈妈的背后,小得几乎找不到。
从2月18日住进空军总医院血液科病房以来,他已经输了两次血。虽然医生说他的血色素已经接近正常值,但他的小脸还是十分苍白。
“他比他姐姐幸运”,这是王博的妈妈吴远美和记者说的第一句话,她露在口罩外的眼睛湿了。她的女儿2002年5月2日因地中海贫血死在自家的床上,当时只有5岁零14天。
地中海贫血,这种全国发生率并不高的病种,吴远美此前连听都没听过,直到在女儿2岁多时确诊为这种病,他们身处贵州省镇远县阳镇,也完全不知道通过骨髓移植还有存活的希望。
“在孩子死的前一天,有点浮肿,我带她去医院,医生说没希望了,让我抱去。回到家后,我不甘心,又带着孩子去医院,医生还是让我抱回来。第二天一早,外婆、舅舅、姨妈等全家人都来了,大家吃完早饭再看见她时,她的脸色像纸一样白,全身发烫,很快就没气了。”
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