图为眼部已经严重变形的边达与奶奶在一起生活。 陈哲 摄
身患先天性神经纤维瘤——双眼严重鼓向外边的绥棱县17岁少年边达,上小学时曾获得国家级奥数竞赛的三等奖和二等奖。2005年中考,全县应届考生3000多人,边达的成绩排在第38位。但随着年龄的增长,神经纤维瘤也在疯狂生长,不仅严重影响他的学习,而且如不及时做手术,两只眼球就会被瘤子挤出来,严重的话将危及生命,但家庭的贫困无力支付高昂的手术费。近日,因承受不住眼疾的痛苦,边达只得离开心爱的课堂——
“孩子命苦,生下来眼睛就鼓”
3月24日16时多,边达从学校回到家中,因为这几天他的眼睛实在太不舒服了,“看一会儿书就疼,拐着头也疼。”边达说。
“哎呀,眼睛比以前肿了好多。”71岁的爷爷边仁说,“明天别上学了,我去和老师说。”
边达今年17岁,就读于绥棱六中。他的家原本住在距绥棱县城100多公里绥棱林业局下属的一个林场,后来边达考入初中以后,爷爷奶奶便把房子卖了,在城里租了个房陪边达读书。
“这孩子命苦,从出生时就得了先天性神经纤维瘤,眼睛向外鼓鼓着,就像青蛙似的。”奶奶张淑云说,因为家里没钱,一直拖到边达6岁那年病严重了才想起治。在哈市一家医院做的手术,可手术后两个月又复发了。
按照奶奶张淑云的说法,边达的妈妈因为嫌丈夫挣不来钱,再加上边达患了这种病,所以就离家出走了。而边达的父亲一直在外打工,每月挣的钱仅够自己糊口。“家里生活全靠我和老伴儿每月总共1千多元的退休金,光租房子就花去了一半。”
“这种病从医学上来讲就是反复发作的。听大夫说,如果在十八岁前将病情控制住,以后可能就不会犯了。”边达说。从上初中以后,学习任务加重,再加上没再次进行手术治疗,所以病情不断加重。
班主任李雪晴讲,从去年开始,就发现他的眼睛向外鼓的比以前更厉害了,还经常往出流浑浊物。而且眼睛还充血,特别红。这种状况影响了学习,看黑板时间长了不行,就得在桌子上趴一会儿,后期头都抬不起来了,这学期情况更严重。
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