剧痛折磨女孩15年患罕见疾病,璧山19岁姑娘徐开琴不堪忍受,四次提出安乐死。
“记者姐姐,我太疼了,我不想活了!让他们给我安乐死吧,我不愿意再当家里的累赘。”昨天下午3点,记者走进重医附一院一病房,璧山县19岁姑娘徐开琴就开始请求记者。而此前的半年内,她已三次提出安乐死(推荐阅读: 美人鱼的眼泪)要求。
四岁患上类风湿
徐开琴个子异常瘦小,因为病情阻碍了她的生长发育,1.44米高的徐开琴看上去像是十一二岁的孩子。从小患上类风湿多处关节已经严重变形。
徐开琴的母亲龙长容介绍,女儿四岁时高烧不退,膝关节疼痛,经查患上了类风湿。后来病痛一直折磨着她,常年高烧、全身关节剧痛,病情一直反复发作。
但是,病痛并没有击倒徐开琴,她花12年时间完成了九年义务制教育,中途曾多次因病停课休学。
“我身边的人对我太好了,我从小学到中学,能坚持学习全靠老师和同学的照顾。平时我根本背不动书包爬不上楼,同学们天天帮我背书包,搀扶着我去教室。”徐开琴说起身边老师和同学对她的照顾,禁不住泪流满面。
徐开琴在校期间,学习成绩优异,虽然常常因病缺课,但她只要一有时间就自学课本,成绩一直保持在班上前八名。
进入初三后,徐开琴的病情急转直下,上半学期的学习她只坚持了一半,下半学期则只赶上了中考前1个月的课程。靠着过人的毅力,徐开琴忍着高烧参加了2007年中考,最后取得557分的好成绩,考上璧山县来凤中学。
不堪折磨想解脱
徐开琴的母亲一说起女儿第一次提出要安乐死的事,就泣不成声。母亲说,女儿提出这个要求,一是因为她确实太痛了,二是因为她太懂事,不希望拖累家人。
今年春节期间,徐开琴再次病发,母亲为了帮她作物理降温通宵为她擦洗身体,累得人都站不稳了。父亲为了给她筹集治疗费用,四处想办法借钱,已经欠下了一屁股债,借不到钱的爸爸每天愁容满面。而在班上总是考第一名的弟弟,因为担心生病的姐姐无钱治病,向爸、妈提出要辍学救姐姐。
中考前一个月,徐开琴再次发病。这次发病的经历更加坚定了她安乐死的想法。
病痛让她很绝望
“爸爸听完就哭了,我们一家三口抱头痛哭。爸爸妈妈都劝我打消这个念头,我不想伤大人的心,没有再多说,但这个想法在我脑子里扎下了根。”治疗后,徐开琴的病情稍有好转,她回校参加了2007年中考。
中考期间,徐开琴又继续高烧,但这次,她没有告诉父母和老师,而是坚强地强忍着头昏眼花和心慌参加了考试。考试后,徐开琴病倒入院。
住进了璧山县医院的徐开琴,得知自己考取了来凤中学却高兴不起来。医院确诊她同时患有变应性亚败血症和双侧膝关节畸形。
“老这么病着,成绩再好有什么用。”徐开琴说,她以前认为念好书就有用,能通过知识改变自己的命运。可现在自己病却一直不见好转,病痛的折磨,对家人的歉疚让她感到了绝望,也让她一次又一次地有了安乐死的想法。
罕见疾病全身剧痛
记者从重医附一院值班医生处获悉,徐开琴所患的其实是一种自身免疫性疾病,也是特殊的类风湿疾病,全称是“成人still病”,这种病的症状就是全身会出现剧烈疼痛,但可以通过治疗控制病情。
医生听说徐开琴有安乐死的想法后,表示不可能实行。医生叮嘱龙长容,孩子如果有了这种想法,家长一定要好好开导,并且要注意孩子的行动,不要让她走极端。本报记者刘琳实习生胡鹏程
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