小儿肛门直肠畸形术后远期生活质量评估

　　中华小儿外科杂志

　　CHINESE JOURNAL OF PEDIATRIC SURGERY

　　1999年第20卷第1期VOL.20No.1 1999

白玉作综述　王维林审校

　　关键词：小儿肛门直肠畸形 术后 生活质量

　　先天性肛门直肠畸形病理改变较复杂，外科通过手术进行肛门的解剖重建，以达到挽救生命，维持排便的目的。但仍有相当一部分患儿术后有不同程度的排便功能障碍^［1，2］。随着人们健康意识的不断深化，目前认为，肛门重建后并不是外科治疗的结束，更重要的是如何改善术后排便功能，以达到肛门的解剖重建与功能重建的统一，从而提高患儿术后远期的生活质量。

　　一、生活质量内涵与儿童生活质量的特点

　　生活质量，又称生命质量，生存质量等。该词1975年以后开始在医学文献中以关键词出现^［3］。迄今为止，生活质量尚无一个被广泛接受的定义和内涵。多数学者认为^［3～6］，生活质量是对个人或群体所感受到躯体、心理、社会各方面良好生活适应状态的一种综合测量，而测量结果是用幸福感、满意感或满足感来表示的，生活质量的研究内涵至少包括下述4个方面：① 躯体生理功能，包括睡眠、感官功能、躯体不适感等；② 心理功能，包括情感、认知、自我评价等；③ 社会功能：社会角色功能与社会交往两个维度；④ 物质生活条件，包括收入、住房、生活环境等。

　　早在60～70年代，已有将生活质量用于儿童群体研究的文献报道。随着儿童生活质量研究和应用的不断进展，目前认为，儿童期是在认识、心理、生理等发育水平最为迅速的时期，同时极易受到各种因素的影响，使儿童的生活质量评估有其特殊性和一定的难度，如不同年龄儿童的生活质量内容不同，儿童的生活质量需用年龄作校正；由于儿童自我评价缺乏有效性，必须使用代理人；代理人和儿童本身之间应答的一致性及不宜作纵向的连续性研究等。儿童生活质量量表应以孩子为中心，尽量采用主观的自我汇报方式，采用与年龄相关的测量量表，量表形式应易懂有趣等^［7，8］。

　　目前儿童生活质量评估多用于肿瘤、糖尿病和哮喘等，主要用于评定治疗结果以选择较佳治疗方案^［8］。最近国外有学者对先天性食道闭锁、先天性巨结肠、肛门直肠闭锁等消化道畸形患儿进行了术后远期生活质量评估。国内无此方面报道。本文就小儿肛门直肠畸形术后远期生活质量评估研究进展作如下综述。

　　二、小儿肛门直肠畸形远期生活质量评估

　　小儿肛门直肠畸形术后远期生活质量从临床角度主要是指排便功能障碍对肛门直肠畸形患儿术后远期身体状况(生长发育)，社会能力，精神心理诸方面所造成影响的综合测量指标。包括日常生活，学习工作，社会交往，性生活，闲暇运动，情绪行为，精神障碍等内容与正常人群的差异。

　　1. 身体状况

　　身体状况主要包括主观症状和生长发育。主观症状指排便功能障碍，如污粪、失禁、便秘等，根据患儿主观叙述进行排便功能的临床评定，国内外有多种不同的评定方法和标准。长期慢性躯体疾患可引起儿童生长发育障碍^［9］。但已有的研究则认为排便功能障碍对儿童身体生长发育和智力发育没有影响。1991年Ginn-Pease ME等^［10］对56名肛门闭锁患儿和先天性腹壁缺损患儿(平均年龄10.6岁)进行身高、体重、胸围、皮下脂肪、智商等指标测量发现，大多数肛 门闭锁患儿术后身体生长发育正常。虽有不同程度排便功能障碍，但他们具有正常人群的平均智商，与排便功能正常的儿童智商相比没有差异。1993年日本Kato T等^［11］调查了75名先天性消化道畸形术后的儿童(年龄6～10岁)发现，与其他消化道畸形患儿相比，肛门闭锁患儿智力发育受到影响最严重，但通过与先天性巨结肠患儿的比较，Kato T认为肛门闭锁患儿的智力发育与排便功能障碍没有关系，影响其智力发育的是一些内部因素。排便功能障碍对远期身体和智力发育究竟有无影响尚待进一步研究。

　　2. 社会方面

　　由于排便功能障碍而产生的一系列令人难堪的问题如持续的污便，难闻的气味，弄脏的衣裤，无法控制排气，每天洗肠或扩肛，不得不频繁地去卫生间，不敢参加体育活动，不得不远离同伴等等^{［12～16］}，使这些患者不能正常上学和胜任日常工作，他们的受教育程度、社会交往、文体娱乐、性格趋向等都因此而受到严重干扰，尤其儿童期是小儿接受初级教育关键时期，失去这个时期的教育，将对儿童日后生活带来极大影响。1992年Rintala等^{［14，15］}调查116名肛门直肠畸形术后的患者(平均年龄35岁)发现85 %的高中位肛门闭锁患者和30 %的低位肛门闭锁患者因排便功能障碍而使他们社会交往出现问题。患者感到最麻烦的问题就是污便问题。1994年Hassink等^［16］对58例高位肛门闭锁患者(平均年龄26岁)进行生活质量调查发现，无1例肛门排便控制能力完全与正常人相同，虽然84 %患者肛门排便功能达到社会可接受水平，但他们受教育程度及身心健康水平显著低于一般人群。12 %患者因排便功能障碍而使其社会活动受到限制，24 %的患者无持久的人际交往，43 %的患者社会关系因此而出现问题，大多数患者(86 %)有过小学期间因排便功能障碍而不能参加游泳、淋浴、打球和郊游等活动，50 %患者曾因此而旷课。18岁以上的患者有25 %因此而使其体育和闲暇活动受到限制。

　　3. 心理方面

　　长期躯体疾病可引起儿童显著的精神心理障碍^［9］。肛门直肠畸形患儿术后长期排便功能障碍对患儿的精神心理影响较严重，这是远期生活质量评估的一个重要方面，但往往容易被忽视。

　　1994～1995年Ludum和Spitz^{［17，18］}对160例肛门直肠畸形术后患者(年龄6～17岁)在Kelly评分基础上进行心理社会方面的调整能力测试发现，29 %的患者患有精神障碍。据Achenbach儿童行为筛查表，27 %患者行为调整不良，甚至精神变态。自我测试中24 %患者承认有压抑感，大多数为内向性障碍，如自卑、抑郁、社会退缩、过度焦虑等。Diseth等^{［13，19］}亦有类似报道。

　　1987年Templeton和Ditesheim^［20］对61例高位肛门闭锁术后患儿进行排便控制能力评分和生活质量评分。Ditesheim本人就是高位无肛患者，生后做过手术，根据他自己的体会设计观察项目，进行生活质量评分，评分内容分3个项目：① 上学情况；② 社会交往；③ 排便控制能力。根据不同年龄组将生活质量评分分为优、良、劣三级。据Ditesheim统计，骶会阴术式的生活质量评分优良者占多数。随着年龄的增长，拖出式术后的生活质量评分逐渐低于排便功能评分。原因在于学龄儿童有家庭的细致照顾，且没有社会活动，即使刚入学也有老师的关怀，而成年后则与同伴交往增多，得到老师和家长的关怀明显减少，因环境或活动受限对心理的影响，使生活质量评分下降。同时他们还发现，适当的饮食疗法，每天固定时间洗肠，家庭的关怀与支持都可以提高患儿的生活质量，年龄对生活质量评估起着特殊重要的作用。

　　Ditesheim和Templeton^［20］认为排便功能障碍与肛门直肠畸形患儿术后生活质量有直接关系。Ludum和Spitz^{［17，18］}则认为，从总体上看，考虑到家长的精神状态和教育水平，婚姻关系等因素影响，排便控制能力与肛门直肠畸形术后患者的精神健康和社会心理功能没有关系。肛门直肠畸形患者术后无论有无便失禁，便失禁程度如何，其精神心理方面所受的影响没有差异。最近Diseth等^{［19，21］}对33名肛门直肠畸形患者和19名先天性巨结肠患者术后的精神健康、社会心理功能测试发现，排便控制能力与患者精神健康、社会心理功能有显著的平行关系，便失禁程度越严重，心理精神障碍就越严重，生活质量自然就越差。

　　综上所述，小儿肛门直肠畸形术后远期生活质量评估应是多方面的，综合性的，尤其应包括心理方面。目前尚无肛门直肠畸形术后远期生活质量评估的量表，国内关于消化道畸形术后对儿童生活质量影响等方面的研究尚属空白。儿童时期是生理、心理变化最大的时期，对一生的成长有重要影响。这一切迫切要求我们加强对术后远期生活质量的评估研究，在此基础上研究并制定适合我国国情的康复对策，使患儿尽早获得社会可接受的排便功能，提高我国儿童群体的生活质量。

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　　作者单位：110003　沈阳，中国医科大学第二临床学院小儿外科

(收稿：1997-11-01　修回：1998-08-17)

　　(本文编辑：康延龄)